Bebé Matilde começa a tomar o novo medicamento a 27 de agosto

Bebé Matilde começa a tomar o novo medicamento a 27 de agosto

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Quarta-feira, 31 Julho 2019
Notícias

A bebé começa a tomar no final de agosto o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que recentemente obteve aprovação das autoridades portuguesas. Os pais da bebé revelam a sua insatisfação por a data marcada para o arranque da tomada do novo medicamento seja “tão tarde”.

A bebé Matilde vai começar a tomar o seu novo medicamento, o Zolgensma, a 27 de agosto. “Já nos confirmaram a data para tomar o novo medicamento (Zolgensma)dia 27 de agosto”, pode-se ler na na sua página nas redes sociais. Este tratamento vai servir para tratar a atrofia muscular espinhal proximal tipo (AME tipo 1) da bebé.

“A consulta de pneumologia correu bem, a doutora [médica] observou me e estou bem da parte respiratória”, segundo a publicação.

Quando dorme, a bebé tem de ter a ventilação ligada para ajudar os seus pulmões a “crescerem bem”.

Os pais da bebé revelam a sua insatisfação por a data marcada para o arranque da tomada do novo medicamento seja “tão tarde”. “Apesar de estar bem da parte respiratória, dos exames estarem bem e já terem passado três das quatro/cinco semanas que inicialmente nos tinham falado, agora a data é esta. Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços”.

Os pais da Matilde anunciaram a 9 de julho que a bebé iria iniciar o tratamento com o medicamento Spinraza, apesar da sua preferência pelo Zolgensma. O Infarmed aprovou a 18 de julho o pedido excecional para a administração do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, para o tratamento da bebé Matilde e de outra criança que também está a ser seguida no hospital de Santa Maria.

Depois de angariados dois milhões de euros pelos pais Matilde para a compra do fármaco, o Santa Maria tinha a responsabilidade de solicitar ao Infarmed uma Autorização de Utilização Especial. Desta forma, seria o Estado a financiar o tratamento.Depois de efetuado o pedido, a aprovação chegou em menos de 24 horas.

O Zolgensma custa 1,9 milhões de euros e ainda só foi aprovado nos EUA, faltando a sua aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos. Esta terapêutica genética experimental tem vindo a apresentar resultados positivos e prolongados.

Fonte: Sapo

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